婴儿脸上的一抹小红斑、儿童皮下的柔软小疙瘩、青少年运动后的反复腿疼……这些看似普通的症状，可能都是血管瘤与脉管畸形的信号。而家长最容易陷入的“等它自己消”的误区，正成为耽误孩子治疗、甚至造成不可逆损伤的“隐形杀手”。
近日，复旦大学附属儿科医院普外科副主任医师王作鹏在采访中直言：“一听到‘瘤’字家长就恐慌，但绝大多数儿童脉管性疾病是良性，部分婴幼儿血管瘤也确实会自行消退。可问题在于，临床中太多孩子因为盲目等待、误诊误判，从‘小问题’拖成了毁容、肢体受限的大麻烦。我们的目标，从来不是单纯消除病灶，而是守住孩子的身体功能和未来生活质量。”
疾病谱复杂，“等待观望”藏致命风险
根据国际脉管性疾病研究学会分类，血管瘤与脉管畸形细分达数十种，包括婴幼儿血管瘤、先天性血管瘤、卡波西样血管内皮瘤，以及静脉畸形、淋巴管畸形等，不仅家长难以分辨，非专科医生也容易误诊。
展开剩余77%其中，婴幼儿血管瘤最为常见，多在出生后出现，初期表现为红斑，随后会进入快速增殖期，逐渐增厚、变红。“‘等它自己消’是很多家长的固有观念，但这种等待策略，其实暗藏两大风险。”王作鹏强调，一是可能将恶性或非消退型病变误判为良性可消退血管瘤；二是即使是良性病灶，若任其发展，也可能造成不可逆的身体损伤。
他曾接诊过一名手腕部疼痛的男孩，当地医院诊断为“婴幼儿血管瘤”并建议观察，实则孩子患的是偏恶性的卡波西样血管内皮瘤——这类肿瘤完全不会自行消退，延误治疗直接导致男孩关节活动受限，直到接受规范用药后才逐渐好转。
还有一名婴儿出生时面部血管瘤并不明显，家长选择等待，不料病灶快速增大并发生溃疡，最终造成鼻部严重损伤，留下了毁容性后果，虽然后期经规范治疗病灶颜色消退，但外观损伤已无法逆转。
更需警惕的是，部分脉管畸形可能伴随系统性异常。比如Sturge-Weber综合征，初期表现为面部红斑，容易被误认为婴幼儿血管瘤，实则可能合并颅内血管畸形、青光眼，甚至诱发癫痫。王作鹏回忆，曾有外地患儿因面部红斑就诊，他当即提醒了相关风险，后来孩子突发抽搐，当地医院怀疑脑出血准备手术，经他远程判断为癫痫发作，最终避免了一次不必要的手术创伤。
治疗手段多元化，个体化方案是康复关键
面对复杂的脉管性疾病，目前临床已有丰富的治疗手段，包括药物治疗、介入硬化治疗、手术切除、激光治疗，以及基因诊断与靶向治疗等，核心是根据疾病类型、病灶部位、孩子年龄等因素，制定个性化治疗方案。
针对浅表的婴幼儿血管瘤，外用噻吗洛尔凝胶即可有效控制；部分需要系统治疗的病例，口服普萘洛尔能达到良好效果；而对于卡波西样血管内皮瘤等特殊类型，西罗莫司等药物已显现出明确疗效。
介入硬化治疗则成为静脉畸形、淋巴管畸形的优选方案。在超声或DSA（数字减影血管造影）引导下，医生可精准穿刺至病灶囊腔并注射硬化剂，不仅创伤小、恢复快，还不会留下体表疤痕，尤其适合对外观有较高要求的青少年患者。
此外，手术切除适用于局限且对药物不敏感的病灶，激光治疗能有效改善毛细血管畸形的外观问题；对于复杂的脉管畸形，往往需要多种手段联合，制定综合治疗方案。
值得一提的是，脉管疾病诊疗已进入分子医学时代。通过基因诊断技术，医生可找到疾病的特定靶点，再应用靶向药物治疗，为传统治疗效果不佳的复杂病例带来了新希望。“我们的治疗目标，不是追求影像学上病灶完全消失，而是以恢复孩子身体功能、保障未来生活质量为核心。”王作鹏强调。
青少年发病有信号，日常防护别忽视
脉管性疾病并非只发生在婴幼儿期，青少年阶段也可能面临挑战，尤其是静脉畸形——作为脉管畸形中最常见的类型之一，其症状在青春期更容易显现。
多数静脉畸形患儿出生时就存在病灶，但儿童期症状通常不明显；进入青春期后，随着体内激素水平变化、运动量增加，病灶会逐渐活跃，主要表现为运动后特定部位反复疼痛、局部出现青紫色斑块或柔软包块、关节活动受限等，若未及时干预，可能严重影响肢体功能和日常生活。王作鹏曾接诊过一名16岁少年，因腿部静脉畸形导致剧烈疼痛，就诊时已只能单腿跳跃行走。
针对青少年患者，治疗方案需兼顾功能保护与外观维护，微创的介入硬化治疗因优势突出，成为这一群体的优先选择。同时，日常护理也至关重要：患者应避免参与剧烈冲撞性运动，下肢有病灶者可穿戴医用弹力袜，缓解运动后的肿胀不适，还要特别注意保护病灶部位，防止意外外伤加重病情。
“血管瘤总体发病率不低，婴幼儿血管瘤在新生儿中的发生率可达2%-10%，早产儿比例更高。”王作鹏强调，公众需建立科学认知：“瘤”不等于癌，绝大多数脉管性疾病是良性的，但与淋巴瘤等恶性肿瘤完全不同；“可自行消退”不等于“无需就医”，发现孩子身上有异常红斑、包块，应先由专科医生明确诊断，区分是否为可消退类型，避免因误区延误最佳治疗时机。
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